1 % podatku na Szkołę Nr 53 - szczegóły w zakładce INFORMACJE - 1 % podatku

KALENDARZ


KONTAKT

SZKOŁA PODSTAWOWA NR 53
ul. Skośna 8
30-383 Kraków
tel/fax: 12/262-20-27

mail: sp53krakow@wp.pl

TABLICA

 

 

 

 

 

INFORMACJE -> Samorząd Uczniowski

Pomoc dla Kacperka.

Drodzy Nauczyciele, Rodzice, Uczniowie!

W dniach 3.12.2019 (wtorek) i 5.12.2019 (czwartek) Samorząd Uczniowski przy współpracy z Fundacją Agenor przeprowadzi zbiórkę pieniędzy na leczenie Kacperka Ryło.

Przedstawiciele Samorządu Uczniowskiego przejdą po klasach i zbiorą pieniądze.Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie - kosztuje 2,1 mln $ i może być zastosowana tylko do 2 roku życia. Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby Kacperek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później możliwości przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo.

Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny. 

 

Więcej informacji: http://www.fundacjaagenor.pl/wsparcie/dla-kacperka/